domingo, 19 de febrero de 2017

CIENCIA EMOCIONANTE Y CON MUCHO ARTE


He conocido en estos días de Congreso Internacional en Sevilla a muchas personas que me han impactado por su saber, humanidad y lucha constante por un colectivo pequeño y muy grande a la vez, los que padecen enfermedades raras (ER) o poco frecuentes, algunas incluso sin diagnóstico todavía y a grandes profesionales  muchas veces invisibles, algunos, como decía una ponente, que trabajan con ratones y aunque reconozco que era difícil seguir su trabajo, métodos y terminología, demostró que para avanzar en este complejo mundo “raro” están involucrados muchos colectivos, expertos y sobre todo incansables luchadores.

Conozco el mundo de las ER desde hace muchos años, a muchas familias del CPEE María Soriano de las que he aprendido lo no escrito en los libros y colaboro también con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desde hace años y posteriormente la Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos (AMECE) también, porque en todos los colegios y no solamente en los de Educación Especial, hay alumnos con estas enfermedades poco frecuentes.


Tuve el honor de representar a AMECE en la mesa redonda: “Retos para la Educación Inclusiva en Enfermedades Raras” junto con la Vicepresidenta de la Fundación Síndrome 5p- , Sonia Saiz y el Responsable de Transformación de la Organización Plana Inclusión, Javier Tamarit, moderados por Juan Ramón Santana, Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Las Palmas.

Pensaba que al ser ya sábado y próximo a concluir el Congreso, la sala estaría ya con poca gente, no fue así, la Educación es un reto importante para muchas familias que inician un largo peregrinar por colegios hasta que encuentran, si lo hay en su ciudad, un centro educativo que pueda dar respuestas integrales a las necesidades de sus hijos.

Pudiendo estar de acuerdo, que lo estoy,  en que “la educación, o es inclusiva o no es educación” (Javier Tamarit), como conocedora de la realidad educativa española en la que trabajo desde hace 37 años, mi modesta opinión es que como marco teórico de referencia y logros que hay que alcanzar es muy adecuado lo afirmado, pero si las Leyes y Normativas actuales no se cumplen fundamentalmente por motivos económicos y por tanto falta de apoyos específicos a los alumnos con necesidades educativas especiales, mucho me temo que nos queda mucho camino por recorrer y al menos es muy debatible el modelo de educación inclusiva sin debate que se propuso ayer, incluso cerrando los Colegios de Educación Especial por Decreto.

Sonia, como madre coraje, nos contó su experiencia con su hija que actualmente está en un Colegio de Educación Especial con una gran profesional enfermera y  socia de AMECE y expuso la gran decisión que a la postre deben tomar las familias: escolarizar a sus hijos En Educación Especial, Ordinaria o Mixta, esta última una realidad ya en algunas CCAA.

Cerré la mesa, intentando resaltar el gran valor añadido que supone la Enfermería Escolar en todos los colegios, como garantes de salud de toda la Comunidad Educativa y para toda la población escolar, atendiendo todas aquellas necesidades de salud que se puedan presentar en el horario lectivo, así como por medio de la Educación para la Salud favorecer la normalización de todos los alumnos, incluidos los alumnos con ER, enfermedades crónicas y necesidades educativas especiales.

El debate posterior, muy interesante y muchas cosas quedaron en el tintero.

Agradecimientos a los organizadores de este VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras y ENHORABUENA.

La parte lúdica, que también hubo, nos permitió unas risas muy necesarias para la salud, disfrutar de ese sabor y luz especial sevillanos  y volver a casa con mucha esperanza al comprobar que hay científicos que siguen investigando, Asociaciones de distinta índole y que desde sus respectivos cometidos hacen pensar que este mundo es mucho mejor y solidario que el que nos muestran en los medios de comunicación y sobre todo los actores principales: las personas afectadas por enfermedades raras, muchos niños y niñas y sus familias, héroes día a día y que  desde el anonimato van creando esa sensibilidad y concienciación tan necesaria en la sociedad.

















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