sábado, 28 de abril de 2018

Héroes pequeños y grandes


Las razones por las que Jahir nunca será Alfie

Recibe cuidados paliativos en el Hospital Niño Jesús desde que en 2012 empeoró su situación. La norma de esta unidad: «Ni adelantar la muerte ni alargar la vida, sólo velar por su calidad de vida y la de su familia».

Periódico La Razón. Elena Genillo. Madrid.

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Pero lo que no dice esta noticia, es que Jhair está escolarizado en el CPEE María Soriano desde que tenía apenas 3 años y que en la actualidad sigue acudiendo los martes y los jueves y le cuidamos para que cuando su estado de salud lo permite, acuda al aula con sus compañeros.



Y lo hacemos desde la experiencia de muchos años trabajando con niños y niñas escolarizados por “derecho”, con graves patologías y en colaboración con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital del Niño Jesús (UCPAL).



Para mí y muchos, es un pequeño héroe por su edad, rodeado de muchos que le queremos, especialmente su familia.

Cuando su estado de salud empeoró ya estaba escolarizado en nuestro colegio, desde donde le derivamos el equipo sanitario a la UCPAL.


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Cuando llega por la mañana, le miramos y sobre todo miramos la cara de su madre y más o menos nos hacemos una idea de cómo ha sido la noche y la jornada escolar que nos espera de cuidados enfermeros que son muchos.




Sus ojos inmensos nos hablan y cuando logramos que sonría…. no tengo palabras para definir las emociones que sentimos.

Claro que es un gran luchador y sus padres unos grandes cuidadores de los que aprendemos mucho y también “reclamo” que en las noticias se hable de que es alumno de un Colegio de Educación Especial en Madrid, singular y con grandes profesionales, porque Jhair “también es nuestro niño”.

Y a nuestro alumno que se nos hace grande y a su familia, les cuidamos y acompañamos en este difícil camino de vida.

Su madre me ha enviado la noticia y me ha dicho: “yo dije que estaba en un colegio”, ya sabemos cómo son en ocasiones los medios de comunicación, por eso me permito complementar, con una parte fundamental en la vida de nuestro héroe y de muchos alumnos más, el ámbito educativo.

En los colegios de Educación Especial hay VIDA, Amor, Cuidados, Aprendizaje y para ello muchos perfiles profesionales que día a día hacen lo posible para que este colectivo tan invisible socialmente, tenga una calidad de vida lo más buena posible mientras disfrutan con sus compañeros en el colegio.

Querido Jhair, el abrazo más grande para ti y otro para tu hermano y padres, ejemplos a seguir por su valentía. Os admiramos y mucho.













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